De la Fundación
¿Entrega la fundación ayuda económica a las personas con espondilitis anquilosante?
No. La fundación no es una institución de beneficencia ni recibe aportes económicos que permitan ayudar caso a caso. Nuestra misión y visión se hace cargo de educar a las personas con espondilitis y su entorno, generando beneficios y redes de apoyo, por lo que trabajamos en generar charlas, foros educativos, educación online, etcétera y en lograr políticas publicas en salud para todos nosotros.
¿Apoya la fundación a personas con otro tipo de espondiloartritis que no sea anquilosante?
Si, el directorio de la fundación está compuesto por personas con la enfermedad en todas sus formas y nos interesa ayudar a todas las personas y familias que conviven con espondiloartritis, incluyendo aquellas que tengan artritis psoriática y espondilitis infantil (AIJ).
¿Hay que ser socio para estar en la fundación?
No. No funcionamos mediante inscripción ni se deben pagar cuotas para participar en nuestras actividades. Recomendamos inscribirse en el Registro Nacional de Pacientes para que podamos avisarte de nuestras actividades a tu correo, además de ayudarnos a obtener estadísticas que nos permitan caracterizar a los pacientes chilenos.
¿Está trabajando la fundación en que la enfermedad entre al GES (ex-auge) o Ley Ricarte Soto?
Si, estamos trabajando en este tema y tenemos disponible en esta web el Registro Nacional de personas con Espondiloartritis. Saber cuántos somos es fundamental para poder exigir nuestro tratamiento a través de la Ley Ricarte Soto y para aportar antecedentes para acceder a las garantías explícitas en salud, GES. Estas son leyes que funcionan en base a plazos y protocolos que no están definidos por los pacientes. Para LRS se hacen consultas ciudadanas (en la que hemos participado siempre) pero la desición final pasa por muchos actores, entre ellos representantes de pacientes y de la sociedad civil. Para GES el mecanismo es diferente y si bien, mediante ley de lobby, hemos solicitado nuestra incorporación, esta es una desición técnica.
¿Cómo puedo ayudar y trabajar con la Fundación Espondilitis Chile?
Puedes enviarnos un correo a fundacion@espondilitis.cl comentando tu disponibilidad horaria y tu nivel de compromiso. En este momento necesitamos personas 100% comprometidas a colaborar desde desde la gestión, el activismo y el awarness. Invitamos a las personas de todas las regiones de Chile a sumarse.
De la Enfermedad
¿Qué es?
La espondilitis anquilosante es el tipo más común de espondiloartritis, la espondiloartritis es un tipo de artritis que afecta principalmente la columna y la articulación sacroiliaca. Puedes encontrar más información en nuestra sección Qué es la Espondilitis.
¿Es la espondilitis y la espondiloartritis una enfermedad rara?
No. Según la sociedad española de reumatología es una enfermedad frecuente, ya que actualmente se calcula una incidencia de unos 7 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año. Ni en Chile ni en el mundo existen estudios de prevalencia que nos permitan decir con mayor certeza cuantos somos, pero podemos estimar que al menos 10.000 personas en Chile viven con espondiloartritis en todas sus formas.
¿Es una enfermedad degenerativa?
Una enfermedad degenerativa es una enfermedad que con el tiempo va generando daño progresivo, como en el caso de la Artrosis o el Alzheimer. La Artritis y la Espondiloartritis no suelen ser degenerativas por si solas, sino que por algunos de sus sintómas y los medicamentos actuales para esta enfermedad trabajan para detener el daño.
¿Cómo es el tratamiento de la espondilitis y las espondiloartritis?
El tratamiento debe ser indicado por un médico reumatólogo. Generalmente se comienza con antiinflamatorios del tipo AINE y medicamentos modificadores de la enfermedad (FARME o DMARs) que aunque tienen poca eficacia son de precios más accesibles y disminuyen el progreso de la enfermedad, pero no lo detienen. Cuando estos no funcionan, se debe optar por medicamentos del biológico (anti-tnfa oInhibidor de interleuquinas), que son altamente efectivos, permitiendo que una persona siga con su vida normal. Es decir, trabajando, estudiando, manteniendo su vida social y retribuyendo a la sociedad en la que viven.
¿Todos los pacientes con espondilitis deben inyectarse medicamentos biológicos?
Si, salvo en mínimas ocasiones. Para muchas enfermedades existen tratamientos de primera línea que si fallan sólo dejan como otra opción a los de segunda línea. Para nosotros los medicamentos biológicos son la primera y única opción de tratamiento adecuado. En algunos casos, las personas responden muy bien a los antiinflamatorios y pasarán muchos años antes que deban utilizar terapia biológica. Esto sucede antes de que la enfermdad nos cause secuelas significativas, lo que es poco común en países como Chile, donde en promedio el diagnóstico tarda entre 8 y 13 años.
Del Financiamiento de la Enfermedad
¿Está cubierta esta enfermedad por el GES (ex plan auge)?
No. Actualmente no estamos en el listado de enfermedades GES.
¿Es verdad que en isapre los pacientes sí tienen cobertura?
No, el 100% de las personas con espondilitis en Chile no tiene cobertura garantizada, ya estén en FONASA, ISAPRE, DIPRECA O CAPREDENA. Sin embargo, la mayoría de las personas en ISAPRES pueden obtener un porcentaje de cobertura por el plan que tengan contratado. En los últimos años estas aseguradoras privadas han dejado de comercializar planes con cobertura a todos los medicamentos, dejando como única opción la solicitud de cobertura extra-contractual o activar una cobertura catastrófica.
¿Cómo se puede optar a los biológicos estando en ISAPRE?
Para las ISAPRES generalmente existen 3 opciones de financiamiento:
– A través del plan contratado, como si se tratase de una cirugía programada u otro procedimiento. Esta opción sólo es viable si el plan no tiene tope de UF (anual o por evento) en la cobertura de medicamentos y también, si el plan no especifica qué tipo de medicamentos cubre y cuáles no.
– A través de Cobertura Extra Contractual, en la cual la ISAPRES autoriza un % de descuento para un prestador en particular (farmacia, clínica, centro médico).
– A través de cobertura Extra Contractual que se activa mediante la cobertura adicional para enfermedad catastrófica, CAEC. Este es un seguro que tienen algunas ISAPRES y se debe pagar un deducible entre 40 y 126 UF, que corresponde a 30 veces el costo mensual del plan. En esta modalidad no suelen cubrir los medicamentos ambulatorios, sino que los medicamentos hospitalizados que se administran de forma intravenosa, ya sea de forma transitoria (sillón) o en habitación.
Para la cobertura extra-contraactual y CAEC se deben cumplir algunos requisitos como debe presentar un informe medico y a veces una carta del paciente para que la Isapre autorice el medicamento. Puede que la solicitud de cobertura deba renovarse con cierta periodicidad, según determine cada aseguradora (6, 12 u 18 meses).
¿Dónde encuentro información sobre la cobertura CAEC?
Directamente en cada Isapre, aunque la Fundación Espondilitis Chile recomienda solicitar la información en la super intendencia de salud (SIS) de manera presencial o en su web (http://www.supersalud.gob.cl/consultas/667/w3-propertyvalue-4011.html)
¿Hay pacientes a los que la ISAPRE les cubra el tratamiento a pesar de haberse negado?
Si. Si bien la cobertura a nuestros tratamientos no está garantizada por GES o Ley Ricarte, las personas a las que la Isapre donde se encuentren afiliadas se las niegan, pueden apelar en la misma y también en la Superintendencia de Salud. Existen muchos casos en los que el paciente obtiene la cobertura luego de apelar o recurrir a la vía judicial.
En http://www.supersalud.gob.cl se especifica el procedimiento que se debe realizar si una Isapre rechaza o no renueva la cobertura.
¿Hay pacientes en FONASA que hayan obtenido cobertura de tratamiento biológico?
Si, en algunos casos aislados en los que pacientes han logrado que el hospital, cesfam o similar, apoye la compra de sus medicamentos biológicos a precios más accesibles. También hay personas que han logrado obtener sus medicamentos a través de las farmacias populares o comunales. Recomendamos consultar directamente en los departamentos sociales correspondientes.