A propósito de la declaración de la Ministra de Salud ayer en el programa «Esto no tiene nombre», es importante aclarar que la promulgación de la ley NO INCLUYE en esta primera etapa una lista de las enfermedades que quedan cubiertas por esta ley, sino este trámite se realiza en un proceso posterior, que consta en la redacción de un decreto o reglamento que señala las pautas para aplicar la ley. En esa etapa, se realizará un catastro de las enfermedades y luego se evaluará su inclusión. La inclusión está sujeta a que si la enfermedad supera o no el umbral económico detallado en la ley, se evaluará también si los tratamientos son los adecuados o no, y luego entrará a una comisión de recomendación para ver el nivel de prioridad de cada una de las enfermedades.
Nuestro trabajo hoy está enfocado en desarrollar la guía clínica de nuestra enfermedad, para dejar detallado cuáles son los tratamientos y medicamentos que necesitamos, y actualmente ya se está trabajando en el desarrollo de la misma. Lo más importante es destacar que la aprobación de esta ley es algo MUY bueno, dado que se logró asignar un presupuesto a la cobertura de enfermedades de alto costo que antes no existía (presupuesto que se QUINTUPLICÓ desde el primer proyecto), y abre la oportunidad de que podamos tener una cobertura a nuestros tratamientos. Los que tengan dudas acerca del detalle de esta ley, pueden revisar los enlaces web adjuntos, y los invitamos a que llenen el catastro que tenemos publicado en el Facebook del grupo para que tengamos información de primera fuente acerca de los tratamientos que utilizamos, y así poder informar a las autoridades acerca de las necesidades que tenemos. El trabajo parte DESPUÉS del 21 de mayo. Tranquilidad y a no especular.
Presidenta Fundación Espondilitis Chile