Nuevamente espondilitis queda fuera de la Ley Ricarte Soto

La Fundación Espondilitis Chile lamenta profundamente el anuncio del Ministerio de Salud de fecha 12 de enero de 2018 en donde nuevamente la Espondilitis Anquilosante no ha sido considerada dentro de las nuevas patologías que ingresarán a la Ley Ricarte Soto. Por tercera vez los pacientes con espondilitis quedamos fuera de esta decisión, lamentablemente nosotros los pacientes seguimos sin tratamiento y en una tremenda incertidumbre sobre lo que ocurrirá con nosotros en un futuro cercano.

Agradecemos las más de 35 mil firmas de personas que a través de la plataforma change.org manifestaron su opción de ser parte de esta comunidad, dando a conocer qué es la espondilitis, sus síntomas, sus secuelas y los costosos tratamientos que si no son administrados adecuadamente, el paciente sufre un deterioro progresivo.

Queremos dar las gracias a los cientos de amigos que enviaron sus fotografías con el #EspondilitisaLRS sin su apoyo no habríamos podido poner el tema en discusión.

Queremos decirles que seguiremos el camino que hemos trazado, que no bajaremos los brazos y que si no es ahora será más adelante, exigiremos a las autoridades que sean capaces de ver que la Espondilitis Anquilosante es una enfermedad crónica que requiere tratamientos farmacológicos de por vida y por ende, el Estado tiene el deber de proteger la salud de las personas de manera digna y todas las personas tienen derecho a recibir los tratamientos necesarios para velar por su condición de salud.

Este año continuaremos desarrollando actividades de manera sistemática y permanente, donde están todos invitados a participar, para que las autoridades vean y escuchen a la ciudadanía y a la sociedad civil decir que la Espondilitis Anquilosante requiere acceso a tratamiento ahora.

Dentro de las actividades que estamos desarrollando, entre otras, están las siguientes:

1. Solicitar a la Superintendencia de Salud para efectos de que la Circular 59 de la cobertura adicional de enfermedades catastróficas, CAEC, incluya las drogas biológicas y que las Isapres no puedan rechazar la cobertura.

2. Trabajar conjuntamente con Fonasa para efectos de validar las guías clínicas de la enfermedad para iniciar Planes Piloto.

3. Trabajar en un plan piloto en hospitales públicos para comprobar cómo se benefician los pacientes con espondiloartritis que acceden a tratamiento de alto costo.

4. Solicitar vía ley de lobby reuniones con los alcaldes que cuenten con farmacias populares en sus comunas para contar con otra posibilidad de acceder a nuestros medicamentos a menor costo, incluido los biológicos.

5. Reunirnos con el departamento de enfermedades no transmisibles del Ministerio de Salud y comenzar a trabajar en ingresar al GES que entra en vigencia el 2019

6. Trabajar en forma permanente junto a la Sociedad Chilena de Reumatología.

7. Reunirse permanentemente con autoridades (Diputados, Senadores, Ministros, Subsecretarios, Alcaldes, etc.) para efectos de trabajar conjuntamente en actividades o planes que ayuden a los enfermos de Espondiloartritis.

8. Participar activamente en la Federación Internacional de Espondilitis, donde el 29 de Enero asistiremos a nuestra primera reunión donde nos presentarán formalmente a los 40 miembros.

Saluda atentamente,
Directiva Fundación Espondilitis Chile.

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